ZAPISNIK USTANOVNEGA ZBORA USTANOVITELJEV DRUŠTVA BOLNIKOV S
KRHKIMI KOSTMI - OSTEOGENESIS IMPERFEKTA, SLOVENIJA
ki je bil dne 19.10.2002, s pričetkom ob 10.00 uri v prostorih Pediatrične klinike
Ljubljana, Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana


Prisotni:
dr.Nevenka Bratanič, dr. Boštjan Baebler, dr. Hermina Damjan, ga. Nevenka Kalac, dr. Nevenka Huzjak, dr. Ingebork Barišić, dr. Darko Antičević, ga. Tatjana Osovnikar, g. Edmund Stojnešek, ga. Kalin Irena, ga. Ana Osovnikar, ga. Štefka Stojnšek, g. Kalin, ga. Lah Tanja, ga. Šarlah Zdenka, g. Šarlah, ga. Slak Anja, ga. lavrih Katarina, g. Lavrih, ga. Ivica Zupančič, ga. Tadeja Logar, ga. Marina Jerina, ga. Zvonka Žnidar, ga. Tanja Zadražnik, ga. Bernarda Sitar, ga. Nataša Godina, ga. Jožica Horvat, g. Boštjan Pohlin, ga. Rebeka Kokalj.

Dnevni red: 1. Uvodni pozdrav
2. Izvolitev vodstva (vodja zbora, zapisnikar, overitelj) ustanovnega zbora
3. Predstavitev razlogov, nalog, ciljev, namena in osnovne dejavnosti za nastanek društva
4. Sprejem sklepa o ustanovitvi društva z imenom Društvo bolnikov s krhkimi kostmi - osteogenesis imperfekta, Slovenija
5. Sprejem sklepa o sprejetju temeljnega akta društva
6. Sprejem sklepa o upravljanju
7. Sprejem sklepa o osebnem imenu zastopnika - predsednika društva
8. Sprejem sklepa o sedežu društva
9. Sprejem sklepa o določitvi dveh podpisnikov - vodilnih delavcev društva za podpisovanje finančno materialnega poslovanja društva na transakcijskem računu društva na banki
10. Sprejem sklepa o ureditvi davčne številke društva in odprtju transakcijskega računa društva
11. Razno
K točki 1:
Ga. Tatjana Osovnikar je uvodoma pozdravila vse prisotne udeležence medicinske stroke, kakor tudi obolele in njihove svojce.
Registriranih bolnikov, pravzaprav otrok, ki se zdravijo na Pediatrični kliniki v Lj. je trenutno približno 20. To je pokazatelj, da je bolezen izjemno redka in zaradi tega zapostavljena.

K točki 2:
Za vodjo zbora je bila predlagana ga. Tatjana Osovnikar, za zapisnikarja ga. Kalin Irena in za overitelja ga. Ana Osovnikar. Predlogi so bili soglasno sprejeti.

K točki 3:
Razlogi za ustanavljanje Društva bolnikov s krhkimi kostmi - osteogenesis imperfekta, Slovenija ter naloge, namen in cilji so:
- Bolezen je izjemno redka, saj prizadene enega človeka na 50.000 prebivalcev. Zaradi tega je bolezen neznana, neprepoznavna in velikokrat nediagnosticirana. Posledica je nepravilen pristop stroke in zato nepopravljive posledice za obolele. Z društvom bo možno lažje informirati strokovno in širšo javnost.
- Naslednji razlog je seznanitev obolelih, ki prihajajo iz različnih koncev Slovenije in izmenjava izkušenj.
- Med pomembnejšimi razlogi je tudi skupno plasiranje mnenj in zastopanje skupnih interesov obolelih, ter pravilna obravnava obolelih v lokalnih bolnišnicah.
- Naloga društva bo informiranje ljudi o bolezni krhkih kosti - osteogenesis imperfekta.
- Naloga društva bo tudi združevanje obolelih in strokovnjakov z več področij medicine s skupnim ciljem: nudenje najboljšega zdravljenja in obveščanje strokovne javnosti o tej bolezni.
- Namen društva je tudi, da ustvari krog obolelih otrok, ki se bodo med seboj poznali in si pomagali. S tem jim bo lažje prebroditi vsakodnevne težave, ko v njihovi sredini ni nikogar, ki bi imel podobne težave.
- Cilj društva je v prvi vrsti pridobiti posebno pravico ZZZS, ki bi omogočil obolelim 1x letno terapijo v katerem od slovenskih zdravilišč. Podpora glede programov
izvajanja je obljubljena s strani Slovenskega rehabilitacijskega inštituta. - Cilj društva je tudi seznaniti vse obolele s pravicami, ki jih imajo v zvezi s svojo invalidnostjo (nalepka invalid, odločba CSD, olajšava pri dohodnini, fizioterapija) in postopki, ki so potrebni za te pridobitve.
K točki 4:
V zvezi z imenom društva, ki se ustanavlja, je bil soglasno sprejet naslednji sklep:
SKLEP O USTANOVITVI DRUŠTVA Z IMENOM: DRUŠTVO BOLNIKOV S KRHKIMI KOSTMI - OSTEOGENESIS IMPERFEKTA, SLOVENIJA

K točki 5:
Na zboru je vodja zbora predstavil temeljni akt društva. Udeleženci zbora so soglasno sprejeli SKLEP O SPREJETJU TEMELJNEGA AKTA DRUŠTVA BOLNIKOV S KRHKIMI KOSTMI - OSTEOGENESIS IMPERFEKTA, SLOVENIJA.

K točki 6:
Vodja zbora je podal naslednji predlog v zvezi z vodilnimi delavci društva.: ga. Tatjana Osovnikar - predsednik , g. Edmund Stojnšek - blagajnik in ga. Kalin Irena - tajnik. S predlogom so se vsi navzoči strinjali, kar so potrdili z dvigom rok. S tem je bil sprejet SKLEP O UPRAVLJANJU DRUŠTVA, ki določa naslednji izvršni odbor društva:
ga. Tatjana Osovnikar - predsednik , g. Edmund Stojnšek - blagajnik in ga. Kalin Irena - tajnik.

K točki 7:
Na zboru je bil soglasno sprejet SKLEP O OSEBNEM IMENU ZASTOPNIKA - PREDSEDNIKA DRUŠTVA, ki določa, da je Tatjana Osovnikar predsednik društva v prvem obdobju delovanja društva (2 leti).

K točki 8:
Sprejet je bil SKLEP O SEDEŽU Društva bolnikov s krhkimi kostmi - osteogenesis imperfekta, Slovenija, ki je: Limbuška c. 33, 2341 Limbuš.

K točki 9:
Za podpisovanje listin finančno materialnega značaja v zvezi s poslovanjem društva na transakcijskem računu društva pri banki je bil soglasno sprejet SKLEP O DOLOČITVI DVEH PODPISNIKOV - VODILNIH DELAVCEV DRUŠTVA in sicer: Tatjana Osovnikar - predsednik in Edmund Stojnšek - blagajnik.

K točki 10:
SKLEP O UREDITVI DAVČNE ŠTEVILKE DRUŠTVA IN ODPRTJU TRANSAKCIJSKEGA RAČUNA DRUŠTVA je bil soglasno sprejet. To bo opravila predsednica društva Tatjana Osovnikar.

K točki 11:
Vodja zbora je predstavil program oz. naloge društva za naslednjih 6 mesecev, ki zajema predvsem naslednje točke:
1. Izpeljava postopka registracije.
2. Organizacija srečanja bolnikov in pristojnih strokovnjakov v mesecu aprilu 2003.
3. Pridobitev posebne pravice ZZZS (opisano pod točki 3).
4. Izdaja brošure z osnovnimi informacijami o društvu.
5. Izdelava www. strani.
6. Telefonska pomoč staršem novorojenih bolnikov.
7. Udeležba na seminarju hrvaškega združena bolnikov z osteogenesis imperfekta, ki bo v mesecu marcu 2003 v Zagrebu.
Program je bil s strani udeležencev pozitivno sprejet. Dr. Brataničeva in dr. Damjanova sta obljubili pomoč v zvezi s posebno pravico ZZZV.
V zvezi z brošuro bo potrebno pridobiti sponzorje, vsi navzoči strokovnjaki bodo prispevali svoje članke.
Internetsko stran bo izdelal g. Stojnšek Rok, material bodo prispevali vsi navzoči. Glede plačila prispevka internetske strani bomo poskušali pridobiti sponzorja.

Za tekoče delovanje društva je bila predlagana članarina za posameznika 3000,00 SIT in 5000,00 SIT za družino / letno. S tem so se strinjali vsi navzoči.

Predavanje dr. Nine Bratanič - Pediatrična klinika Lj, Oddelek C1-endo Predavanje dr. Boštjana Baeblerja - Ortopedska klinika Ljubljana

Oba strokovnjaka sta s strokovnega stališča predstavila bolezen krhkih kosti - osteogenesis imperfekta, posledice te bolezni in zdravljenje le-teh. Predavanje je bilo na visoki strokovni ravni, vrhunsko pripravljeno, prilagojeno slušateljem in podkrepljeno s slikovnim materialom.

Predstavitev dela na Ortopedski kliniki - Šalata, Zagreb in na Kliniki za dječje bolesti, Zagreb; dr. Darko Antičevič, dr. Ingebork Barišić, dr. Nevenka Huzjak

Zgoraj navedeni strokovnjaki so nas seznanili z njihovim delom in problemi, s katerimi se srečujejo v zvezi s to boleznijo na Hrvaškem. Predvideva se, da ima Hrvaška ca. 100 obolelih, ki pa seveda niso vsi včlanjeni v njihovo združenje. Poudarili so, da je društvo zelo pomembno, kajti tudi zdravniki lahko na ta način sodelujejo s strokovnjaki iz tujine. Dr. Antičevič je predsednik strokovnega odbora v hrvaškem društvu in seznanil nas je z delovanjem evropskega združenja OI.

Ga. Nevenka Kalac, predsednica hrvaškega združenja, je podrobno opisala delovanje hrvaškega združenja, probleme staršev in otrok, ter odraslih obolelih. Podala je veliko nasvetov v zvezi z ustanovitvijo in delovanjem društva.
S seboj je prinesla tudi brošure, ki so jih do sedaj izdali, v katerih so objavljeni strokovni članki in članki nekaterih članov. Brošure so v hrvaškem jeziku in vsi navzoči so jih prejeli.

V prosti razpravi so prisotni starši izpostavili odprta vprašanja v zvezi z zdravljenjem. Vsi navzoči zdravniki so vsak s svojega področja odgovarjali na zastavljena vprašanja. Dr. Damjanova je predstavila potek fizioterapije za bolnike z osteogenesis imperfekta in izkazala pripravljenost za sodelovanje.

Ustanovni zbor društva je bil zaključen dne 19.10.2002 ob 16.00 uri.